Reha – Warum?

Nachdem ich schon einige Beiträge zu dem Thema Reha geschrieben habe, kamen einige Mails mit Fragen. Manchmal wurde auch nachgefragt, weshalb ich diese Reha-Maßnamen wahrnehmen muss.
Wen es interessiert: Spiele als Reha-Hilfsmittel, Spiele als Reha-Hilfsmittel – Teil 2, Evernote als Reha-Hilfsmittel, Reha-Maßnahme – Sprachtherapie, Reha-Maßnahme – Ergotherapie

Hier in diesem Beitrag werde ich zu der Erkrankung und deren Verlauf schreiben. Es ist also mein kleiner, persönlicher, Erfahrungsbericht über meine Tumorerkrankung.
Laut Wikipedia ist ein Tumor eine ‚Wucherung‘, ‚Geschwulst‘ ‚ ‚Schwellung‘. Umgangssprachlich ist von einem Krebsleiden, einer Krebserkrankung, die Rede. Krebs ist im allgemeinen Sprachgebrauch ein Sammelbegriff für eine Vielzahl verwandter Krankheiten.

In meinem Fall wurde mit unterbrochenem Krankenhausaufenthalt die Behandlung vorgenommen.

So um den 10.06.2012 fing das wohl an? Stimme war / wurde heiser (ich hatte jedoch keine Schluckbeschwerden). Ab einer gewissen Sprachlautstärke ‚kratzte‘ es dann auch im Hals. Ansonsten waren keine üblichen Erkältungsmerkmale vorhanden.
Ute (meine Angetraute) meinte: „Wenn das so weitergeht, musst Du mal zum Arzt.“ Aus ‚Angst vorm Arzt‘ verschob ich die professionelle Hilfe und lutschte Neo-Angin Halstabletten.
Inzwischen ist der 18.06.2012: die Heiserkeit wird ’schlimmer‘, jedoch keine anderen Beschwerden.
So um den 23.06.2013 stellte ich bei Gesprächen fest, dass gelegentlich auch Sprachstörungen vorliegen. Vormittags habe ich Probleme mit den Armen bekommen, es war ein Gefühl von ‚Muskelkater‘ in beiden Unterarmen. Ich führte das auf allgemeine Untrainiertheit zurück und machte ‚Druckübungen‘. Beide Arme konnten auch nicht über Schulterhöhe gehoben werden. Durch Muskeltraining (durch Handdrücken eines Schaumstoff-Griffs [AIRFIX]), ging es dann nachmittags wieder normal.
Bis zum 24.07.2012 in Kurzform: * Schlecht geschlafen; Ausschlafen bis 16:45; Schlapp, starke Kreislaufstörungen; nach dem Essen wesentliche Besserung bis hin zum Normalzustand
* Festgestellt, dass sich auch eine Schreibschwäche eingestellt hat – vielleicht ist das auch schon länger (ich schreibe ja sehr wenig mit der Hand).
Zum 24.07.2012 habe ich mir in der Evernote-Notiz „Chronik“ notiert: Es wurde nicht besser. Irgendwann war dann die Stimme ‚ganz‘ weg.
Es stellten sich dann auch Gangstörungen und Koordinationsstörungen ein. Ich schrieb Timo (meinem Sohn): „Wahrscheinlich hatte ich nachts irgendwann einen Schlaganfall. Ich habe Sprachstörungen und Schreibprobleme. Ich kann zwar leise sprechen, aber dies fällt mir trotzdem sehr schwer.“ und sagte, dass ich Ute mittags auch Bescheid gebe. Ute bestellte dann unseren Hausarzt.
24.07.2012: Unser Hausarzt war hier.
Dieser begutachtete mich und nahm Blut ab. Dann folgte eine Überweisung für ein Hirn-MRT.
25.07.2012: In der Brühler MRT-Praxis wurde dann ein Fleck entdeckt, der zunächst als Schlaganfall-Ergebnis oder Entzündung diagnostiziert wurde. Die MRT-Bilder gingen an den Hausarzt, dieser äußerte die Unsicherheit, dass es auch was anderes sein könne.
26.07.2012: Ich informierte unsere Nachbarn:
„Seit einem nächtlichen Schlaganfall, im Juni 2012, habe ich Sprachstörungen und Schreibprobleme. Ich kann zwar leise sprechen, aber dies fällt mir trotzdem sehr schwer. Oft ist das Gesprochene nicht so verständlich. Der Textgedanke ist kompletter und schneller, als das Sprachzentrum das umsetzen kann. Und ich bin etwas wackelig auf den Beinen.“
Montag, den 30.07.2012, sollte ich dann zu einen Kontrolluntersuchung in die Uni-Klinik Bonn.
Ich ‚durfte‘ gleich dableiben. Es wurden diverse motorische Tests durchgeführt und die inzwischen bekannten Untersuchungen „MRT“, „Blutabnahme“, „Cortison-Zuführung“ und zusätzlich eine Hirnwasserentnahme (Liquor- oder Lumbalpunktion). So richtig bekam ich die Vorgänge nicht mit, weil meine Angst vor weiteren Maßnahmen überwog.
01.08.2012: Diagnose: Lymphom im ZNS
Nach einem Gespräch mit dem behandelnden Professor und dem damaligen Stationsarzt wurde folgendes vereinbart / notiert:
Chemotherapie nach dem Bonner Protokoll – Es wurde ein ‚primäres ZNS Lymphom‘ behandelt – 7 Zyklen
Verdacht auf primäres ZNS-Lymphom im Tegmentum mesencephali links ED 0712
Nach einem Vorgespräch wurde die Variante ‚1 Woche Chemo, 1 Woche Pause‘ gewählt.

Anamnese:
Die stationäre Aufnahme erfolgt zur bildgebenden, liquordiagnostischen und laborchemischen Untersuchung nach Abschluss des Bonner Protokolls. Seit einigen Tagen tritt immer wieder atemabhängiges Stechen im linken Oberbauch auf. Tiefes Einatmen und Lachen verstärken die Beschwerden deutlich.

Vorgeschichte:
lm Mai / Juni 2012 bemerkte Herr Saak-Winkelmann eine plötzliche Schwäche beider Arme, v.a. der Hände bds., welche sich nach etwa einem Tag zurückgebildet hätte. lm Anschluss kam es zu Halsschmerzen, einhergehend mit einer Heiserkeit ohne subjektives Krankheitsgefühl, allerdings besteht seither ein Abgeschlagenheitsgefühl. lm Verlauf wurde die Sprache zunehmend verwaschener, keine Sprachverständnis- oder Wortfindungsstörung. Zudem stellte sich eine Feinmotorikstörung der rechten Hand ein. Seit ca. 14 Tagen besteht zudem eine progrediente Gangunsicherheit, keine Stürze bisher. In einem ambulanten cMRT vom 25.07.2012 zeigte sich eine große Läsion im Bereich des Hirnstamms, welche randständig auch leicht KM aufnimmt. Eine Zuordnung der Läsion (ischämisch vs. entzündlich tumorbedingt) gelang allein aufgrund der Bildgebung bislang nicht. Kein Schwindel, keine Doppelbilder, keine Kopfschmerzen. Gedächtnis und Konzentration subjektiv ungestört.


Hier noch ein paar Weblinks:
Lymphom, ZNS (Zentralnervensystem), MRT, Hirnwasser, Lumbalpunktion, Liquorentnahme, Tremor, Ommaya-Reservoir, Deutsche Krebshilfe, Medizinischer Dienst der Krankenversicherung, Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe, Reha-Servicestellen – Verzeichnis – Herausgeber: Deutsche Rentenversicherung, Unabhängige Patientenberatung Deutschland
Vom 06.08.2012 bis zum 29.11.2012 war dann die Chemo-Therapie.
Am 11.09.-13.09.2012 (nach dem 3. Zyklus) erfolgte dann in der Neurochirurgie die OP zur Installation des Ommaya-Reservoirs.

Zu Scherzen war ich dort auch noch aufgelegt – vielleicht lag es auch an den Drogen?
Nach dem Aufwachen nach der OP saß meine Angetraute neben meinem Bett und erkundigte sich nach meinem Wohlbefinden.
Ich fragte dann, wer sie denn sei und machte ein dummes Gesicht (obwohl … da brauchte ich mich nicht zu verstellen). Ute stürzte dann raus zum Stationszimmer, um sich zu erkundigen, ob die OP nicht gut verlaufen sei. Beim nächsten Betreten des Krankenzimmers grinste ich dann zur Auflösung.

Am 27.09.2012 hatte ich zu Hause den ersten Sprachtherapie-Termin.
Bereits im Krankenhaus begann vorher eine Therapie durch eine Sprachtherapeutin.
  * Generelle Beschwerden und Probleme im Krankenhaus und zu Hause:
Immer müde; Gemütschwankungen; Kopfschmerzen, Übelkeit mit Erbrechen; Motorische Beeinträchtigungen (unsicheres Gehen; Essen nur mit Gabel; Fleisch- / Wurst-Schneiden und Brot-Schmieren ging nicht; Trinken nur mit Strohhalm – Glas, Becher, oder Tasse konnte ich nicht ohne erhebliches Zittern festhalten; sporadisches Muskelzittern [Tremor]); Duschen/Waschen nur durch Betreuungsperson bzw. meine Frau.
Haarverlust; trockene Haut, Wundstellen dadurch; trockene Nasenschleimhaut, Gelenkschmerzen; Pilz in der Leiste und Achselhöhle; Blähungen, Durchfall; Verstopfung (passierte natürlich zu Hause, alle Behebungsversuche mit Abführmittel, getrocknete Pflaumen, Sauerkraut, scheiterten – nur durch Einlauf im Krankenhaus behebbar).

* Nicht gerade schön war auch die Zuführung von Lasix. Es sollte damit schneller eine Entwässerung des Körpers erreicht werden. Je nach Intensität und Dosierung der Tropf-Infusion musste ich über Stunden in sehr kurzen Abständen Wasser lassen.
Auch das Legen des ‚Zentralen Venenkatheter‘ (ZVK) war nicht mein Ding. Nicht immer wurde vom „Peiniger“ direkt die Vene gefunden und das ‚Rumsuchen‘ tat weh. Ein ZVK wurde zu Beginn jeder Behandlungswoche im Krankenhaus gelegt.

Am 14.11.2012 dann erste Physiotherapie in einer Walberberger Praxis.
16.11.2012 Eine Mitarbeiterin des Medizinischen Dienstes der Krankenversicherung (www.mdk.de) war bei uns zu Hause.
Klärung der Behinderung und Einstufung der Pflegestufe. Aber auch zur Beratung über mögliche Hilfsmittel im Haushalt.
Am 29.11.2012 erfolgte dann die cMRT-Anschlussuntersuchung
mündlicher Vorabbefund: Lymphom komplett rückläufig
Am 30.11.2012: Hirnwasseruntersuchung
Biochemie: Ventrikullär und lumbal: Normaler Albuminquotient, keine Schrankenstörung. Keine intrathekale lgC-Synthese im Quotientenschema nachgewiesen.
Neuropathologie: N 2109/2012 A (lumbal): Zellarmes Liquorsediment. lm vorliegenden Material kein definitiver Tumorzellnachweis. N 2109/2012 B (ventrikullär): Zellarmes Liquorsediment mit artifiziellen Zellveränderungen. Im vorliegenden Material kein definitiver Tumorzellnachweis.
Wegen schlechtem Laborwert wurde am 06.12.2012 eine Gefäß-Doppleruntersuchung in einer Kölner Spezialpraxis für Gefäßerkrankungen durchgeführt.
Keine Trombosegefahr feststellbar.
05.02.-12.03.2013 Reha-Aufenthalt in Reichshof-Eckenhagen

Ich hatte ein ziemlich überschaubares Tagesprogramm der Behandlungen. Sprachtherapie (hauptsächlich Einzeltermine), Muskelaufbau (Anfangs Bein- und Armtraining, Krafttraining – dann Ergometer und Krafttraing), Koordinationstraining (Einzeln, aber auch in der Gruppe), Gruppen-Feinmotorik, sowie am Computer Gedächnis- und Konzentrationstraining. An einigen Vortragsterminen nahm ich auch teil.

In der zweiten Woche wurde ich mit einem Schnupfen angesteckt. In der ersten Verlängerungswoche ‚erwischte‘ mich dann ein Durchfall und ich war von Samstag bis Donnerstag unter Zimmerarrest. Ab Dienstag ging es mir zwar wieder gut, aber man wollte noch sichergehen (Laboruntersuchung), dass keine Ansteckungsgefahr von mir ausging.
Nachdem ich das Zimmer wieder verlassen durfte, wurde ich bei der Sekretärin des medizinischen Leiters vorstellig. Ich klagte ihr mein Leid (von der Verlängerungswoche hatte ich ja, außer Zimmerarrest, wenig), sie wollte sich ‚kümmern‘ und wieder melden. Man (wer auch immer) hatte ein Einsehen und mir wurde eine zweite Verlängerungswoche zugestanden.


Hier noch ein paar Weblinks zum Thema Reha (Nachsorge):
Medizinische Rehabilitation, Rehabilitation nach Krebserkrankungen – Informationen der Deutschen Rentenversicherung (hier der Download der Info-PDF, Ansprüche – Infos des Bundesministeriums für Gesundheit, Rehabilitation nach Krebs: Was hilft beim Gesundwerden? – Infos des dkfz. (Deutschen Krebsforschungszentrums), Sprachtherapie (Logopädie), Physiotherapie, Ergotherapie
22.03.2013 1. Termin Ergotherapie
09.04.-10.04.2013 Erste Kontrolluntersuchung. Blutabnahme, MRT und Hirnwasserentnahme stehen an.
Die damalige Stationsärztin wünschte, dass ich auf einem Bein stehe, mit ein wenig Wackeln ging das rechts sowie links.
Der behandelnde Professor begutachtete die MRT-Bilder und überbrachte bei der Visite die Nachricht „Die Bilder sehen gut aus“.
04.07.-05.07.2013 Kontrolluntersuchung; diesmal zwei mal Blutabnahme, Nasenabstrich; Urinprobe, MRT und Hirnwasserentnahme (nur Lumbalpunktion).
Der Stationsarzt nahm eine gründliche Untersuchung vor.
Der behandelne Professor schaute sich die MRT-Bilder an und überbrachte bei der Visite die Nachricht „Die Bilder sehen wieder gut aus“.
07.07.-13.07.2013 Ob das im Zusammenhang zu sehen ist – wer weiß? Könnte sein: siehe Symptome (Hörstörungen oder Tinnitus) Postpunktioneller Kopfschmerz. Den Hinweis auf Postpunktionellen Kopfschmerz bekam ich von einem „Leidensgenossen“, der die gleiche Erkrankung hatte und zeitweise mein Bettnachbar im Krankenhaus war.

Mail an meine Ergotherapeutin – als ‚Entschuldigung‘ für den Terminausfall:
Leider musste ich vorhin meine Frau anrufen und um Hilfe bitten. Seit gestern Abend habe ich ein verstärktes Rauschen auf dem linken Ohr. Erst dachte ich, es sei Wasser beim Duschen ins Ohr gekommen und das würde sich bis heute morgen geben. Leider nicht – insgesamt habe ich auch eine geringere Hörleistung.
Jetzt gehe ich erst einmal nach oben, warte auf meine Frau und dann geht es zum Arzt.


Ich war zunächst bei meinem Hausarzt. Dieser hat dann geschaut, ob eine Entzündung, eine Trommelfellbeschädigung, oder eine Verstopfung durch Ohrenschmalz vorhanden ist. Da keinerlei dieser Dinge vorlag, wurde ich an einen HNO-Arzt überwiesen. Nach Sichtuntersuchungen wurde dort auch ein Hörtest gemacht.
Nach diesem Hörtest in der HNO-Praxis wird jetzt vermutet, dass eine Nerventzündung im Innenohr vorliegt. Ich habe eine Cortison-Spritze bekommen und muss jetzt bis Samstag noch weitere Cortison-Tabletten nehmen. „Mal schauen, wie sich dann die Probleme darstellen? Vielleicht war es das?“ (So der HNO-Arzt)

Hat geklappt. Das Rauschen war Donnerstag schon weg und Samstag könnte ich wieder ‚alles‘ hören.

30.09.-01.10.2013 Kontrolluntersuchungen
Am 30.09.2013 war ich beim Augenarzt in Wesseling und am 01.10.2013 zum MRT in der Robert Janker Klinik in Bonn. Jetzt habe ich am 10.10.2013 nur einen Besprechungstermin in der Uni-Klinik. Da ich keine Lumbalpunktion wollte (die letzte LP war recht schmerzhaft und „Postpunktioneller Kopfschmerz“ ist ggf. darauf zurückzuführen), macht die Uni-Klinik keine stationäre Behandlung, da ohne LP die Krankenkasse die Dinge nicht bezahlt.
10.10.2013 Besprechungstermin und Untersuchung in der Uni-Klinik. Bis auf eine einschichtige, auffällige Kontrastmitteldarstelllung (Artefakt) keine weiteren Auffälligkeiten.
14.10.2013 Anruf des Stationsarztes. Nach Rücksprache mit dem behandelnden Professor, sowie weiteren Radiologen, soll eine Hirnwasserentnahme (durch das Ommaya-Reservoir) und ein MRT zur Kontrolle gemacht werden.
Das wäre dann wieder stationär.
30.10.-31.10.2013 Stationärer Krankenhaus-Aufenthalt wegen Kontrolluntersuchungen – siehe 14.10.2013.
Der Schatten ist auch bei erneutem MRT sichtbar, aber als unbedenklich (auch von den Radiologen) eingestuft. Hirnwasser wurde als klar begutachtet, die Ergebnisse des großen Blutbildes stehen noch aus (wie immer).

Anfang Januar soll eine nochmalige Kontrolle durchgeführt werden.

Dann wird auch eine Elektroneurographie – Messung der Nervenleitgeschwindigkeit wegen Verdacht auf Polyneuropathie durchgeführt. Der Stimmgabeltest brachte den Ärzten kein eindeutiges Ergebnis.

fimpschich
Alle die mich kennen, wissen, dass ich fimpschich bin. Jedenfalls sage ich das jedem, der an mir ‚rumbastelt“.
fimpschich ist Kölsch (hat nix mit dem Getränk zu tun) und bedeutet so viel wie empfindlich, sensibel.
Ich sage / sagte es immer dann, wenn irgendetwas (Spritze, Blutabnahme, Zugang legen, Zentraler Venenkatheter, Lumbalpunktion, Liquorentnahme durch das Ommaya-Reservoir, usw.) an mir gemacht werden soll / sollte. Vielleicht ist es etwas übertrieben von mir, aber sehr oft gingen die „Quälgeister“ dann behutsamer mit mir um.

Ich hatte während der Chemobehandlung eigentlich immer guten Appetit, bis auf wenige Tage, an denen mir schlecht war. Jetzt zu Hause ist der Appetit immer noch sehr gut. Im Krankenhaus wurde die Rückkehr zum Idealgewicht wieder erreicht; zu Hause habe ich dann weiter zugenommen. Jetzt muss ich den Gürtel weiter schnallen. Mal sehen, ob ich irgendwann wieder auf das alte Gewicht komme?

Ohne Unterstützung und Hilfe geht es nicht! Deshalb möchte ich an dieser Stelle all denjenigen danken, die mir Hilfe und Pflege angedeihen ließen und noch lassen.

Allen voran meine Frau Ute, die jeden Tag Standby war. Den Fahrdienst hat sie übernommen, zu Hause dann auch den Pflegedienst und den Nachtdienst (Ich konnte nur mit ihrer Hilfe die Hygiene-Sachen [da kommt schon was zusammen!] erledigen, Essen war nur mit einer Gabel möglich, es musste alles kleingeschnitten werden, und vieles mehr) – und das alles neben den ’normalen‘ Haushaltsaufgaben. Natürlich neben ihrer beruflichen Tätigkeit. Der Arbeitgeber war / ist sehr kulant und hat wochenweise von jetzt auf gleich Telearbeit genehmigt. Inzwischen arbeitet sie 2 Tage zu Hause und 3 Tage im Büro in Bonn-Bad Godesberg.
Leider bin ich ihr auch mit manchen Dingen auf die Nerven gegangen. Meine Ungerechtigkeit, Ungeduld, Überreizbarkeit und ungerechte Wutausbrüche haben für so manch traurige Zeit für meine Angetraute gesorgt. Trotz alledem stand sie am kommenden Tag wieder an meinem Bett, und / oder versorgte mich (wie teilweise oben geschildert). Diese unschönen Dinge sind weitestgehend den Medikamenten (Drogen) anzulasten.
Auch Timo bekam einiges ab – es tut mir leid!
Zusammen mit Timo werden jetzt auch Aufgaben zusätzlich von meiner Frau erledigt; früher war ich ja fürs ‚Grobe‘ zuständig.

Apropos Drogen!
Durch die Medikamente war ich generell auch in einem ‚anderen‘ Zustand.
So manch eine/r im Krankenhaus musste meine Wutausbrüche, oder sonstige Unannehmlichkeiten ertragen. Auch denjenigen nochmals „Entschuldigung“.

Vielen Dank auch für das Mitgefühl. Vielen Dank für oft aufmunternde „Das wird schon wieder“.
Auch wenn der „Job“ stressig oder mühsam war, war sehr oft ein Lächeln auf den Gesichtern der Hilfestellenden zu sehen. Personalmangel: Man merkt schon, dass da an der falschen Stelle gespart wird. Denn Personalmangel bekommen ja nicht nur die Patienten zu spüren, sondern auch das Personal hat sehr darunter zu leiden.
Nochmals Danke an den behandelnden Professor, den Ärztinnen, Ärzten, den Stationsschwestern (weiblich und männlich), dem Pflegepersonal (ebenfalls w/m), dem Stationsküchenpersonal, den FSJler/innen (FSJ = Freiwilliges Soziales Jahr), sowie dem Personal aus anderen Krankenhaus-Stationen (Blutsauger, Kopffotografen, Durchleuchter, und andere).

Auch den externen Personen sei gedankt, sei es mein Hausarzt und dessen Personal, den Physiotherapeutinnen, der Sprachtherapeutin, sowie der Ergotherapeutin.

Warum ich jetzt diesen Blogartikel geschrieben habe?
Zum einen, um bei Nachfragen auf diesen verweisen zu können. Zum anderen meine Chemo-Therapiezeit ein wenig darzulegen (die Ereignisse sind von Patient zu Patient nicht übertragbar; auch aus dem Grund wird sicherlich nicht vor der Behandlung gesagt, was auf einen zukommen kann; ich habe aber alles überlebt …).
Und schlussendlich kann und will ich allen beteiligten Personen danken, dass durch ihre Hilfe und Behandlung ich soweit genesen bin. Ohne die vielen Personen …
Vielen Dank nochmal!

Und das Schreiben hier ist für mich weitere Therapie und Übung.
Recht nützlich fand ich die 12-seitige Broschüre „CHEMOHIRN / KRISENHIRN – Konzentrationsschwäche und Gedächtnisstörungen bei Krebs – …UND WAS SIE DAGEGEN TUN KÖNNEN“, die ich im Rahmen eines Vortrages bei meinem Reha-Aufenthalt erhielt. Herausgegeben wurde diese Broschüre von der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe (DLH), diese Broschüre gibt es hier auch als PDF-Direktdownload.

Falls jemand weitergehende Fragen hat, kann er/sie mich gerne anmailen.

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